Um die Identifizierung fortschreitender neurologischer Erkrankungen wie der Alzheimer-Krankheit mithilfe von Biomarkern in die medizinische Grundversorgung zu übertragen, sind klinischer und persönlicher Nutzen, psychosozialer Schaden, Stigmatisierung und Therapieaussichten zu klären. Um eine partizipative Entscheidungsfindung zu ermöglichen, müssen die Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen von Klinikern und Patienten erforscht werden. PREPARE ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, das empirische Erkenntnisse über die spezifischen Einstellungen und Bedürfnisse von Hausärzten, Risikopersonen und deren Familien liefern soll.
Im Rahmen des Projekts werden wir ein Risikokommunikationsinstrument für Laien entwickeln, dass es den Kommunikatoren ermöglicht, relevante Informationen auf ausgewogene und transparente Weise zu präsentieren, so dass die Patienten die potenziellen Folgen von Biomarker-Tests abwägen und eine informierte Entscheidung treffen können. Dabei werden sowohl die begrenzte Risikokompetenz, insbesondere von Menschen mit niedrigem Sprachniveau, als auch die spezifischen Bedürfnisse und begrenzten technischen Fähigkeiten von Menschen, die bereits kognitiv beeinträchtigt sind (z. B. verminderte Aufmerksamkeitskontrolle) berücksichtigt. Die Entwicklung des Tools basiert auf technischen Vorarbeiten in Form einer Prototypentwicklung zur Vermittlung klinischer Scoring-Modelle an fachfremde Personen.
PREPARE wird mit Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Das Projekt ist eine Kooperation zwischen der Universitätsmedizin Göttingen (UMG), dem Institut für Ethik und Geschichte der Medizin (EGM), dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und dem Harding-Zentrum für Risikokompetenz.